Introducción

El virus de inmunodeficiencia humana (VIH) asociado al síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida), además de ser una problemática de salud, es un problema social, dado que genera un impacto negativo sobre la calidad de vida de las personas que portan el virus y que no cuentan con un régimen de tratamiento adecuado (Levy, 2009; Plascencia de la Torre y Castellanos-Gutiérrez, 2019; Varela-Arévalo, Gómez-Gutiérrez, Mueses-Marín, Galindo-Quintero y Tello-Bolívar, 2013; Velasco y Lazcano, 2009).

En los últimos años, la medicina ha hecho un importante avance en cuanto al desarrollo del tratamiento antirretroviral de gran actividad, el cual ha permitido incrementar la expectativa de vida y mejorar la salud del paciente con VIH/sida. Dicho tratamiento reduce la carga viral hasta un nivel indetectable, lo que deriva en una disminución de la respuesta inmunológica del organismo durante mayor tiempo, cambiando la perspectiva de enfermedad a padecimiento crónico tratable (Plascencia de la Torre y Castellanos-Gutiérrez, 2019). Adicional a lo anterior, la carga viral indetectable trae consigo un beneficio social, pues la persona que logra suprimir su carga viral no puede transmitir el VIH por vía sexual, lo que evita nuevas infecciones (Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida [ONUSIDA], 2018).

Sin embargo, la falta de adherencia a los antirretrovirales ha pasado a ser un problema para los profesionales del sector salud, pues un bajo o insuficiente nivel de adherencia desencadena un incremento de la carga viral, mayores gastos hospitalarios, evolución de la enfermedad a una fase de sida y, por ende, disminución de la calidad de vida de los pacientes (Varela y Hoyos, 2015). La World Health Organization (WHO, 2003) define la adherencia como el grado en que el comportamiento de una persona corresponde con las recomendaciones acordadas por el profesional de la salud; es decir, el cumplimiento en la toma de antirretrovirales, seguir un régimen alimentario y adoptar cambios en su estilo de vida.

La prevalencia de la adherencia al tratamiento antirretroviral es de alrededor del 50% en países de altos ingresos, y menor aún en países en vías de desarrollo, lo que tiene como consecuencia no alcanzar la efectividad clínica deseada (Ruiz-Pérez et al., 2006). Por otro lado, estudios recientes han reportado que menos de la mitad de los pacientes presentan una adecuada adherencia a los antirretrovirales (Fernández-Silva y López-Andrade, 2018; Meneses-La Riva y Mayorca-Carmelo, 2014; Varela y Galdames, 2014; Vilató-Frometa, Martín-Alfonso y Pérez-Nariño, 2015). Por lo tanto, se infiere que la otra mitad no logra alcanzar los niveles requeridos que le permitan llegar a un estado serológico indetectable. Debido a esto, para alcanzar los objetivos terapéuticos, se ha establecido como necesaria la adherencia estricta. Estos niveles deben ser superiores al 90%, si se tiene como meta suprimir la carga viral por debajo de las 30 copias por mililitro de sangre (Piña, Corrales, Mungaray y Valencia, 2006).

Múltiples factores emocionales, como el estrés, la ansiedad y la depresión, están fuertemente asociados a la no adherencia al tratamiento. Estudios como los de Eller et al. (2014), Kalichman y Grebler (2010), Plascencia de la Torre, Chan-Gamboa y Salcedo-Alfaro (2019) y Remor (2002b) han comprobado la asociación entre los estados psicológicos con la adherencia, al dar como resultado que, a mayor ansiedad, depresión y estrés, menor será la adherencia al tratamiento y la calidad de vida. De igual manera, otras variables como el estigma social (Katz et al., 2013; Turan et al., 2019), el consumo de alcohol y otras sustancias psicoactivas (González-Álvarez, Madoz-Gúrpide, Paro-Torres, Hernández-Huerta y Ochoa-Mangado, 2019), los efectos secundarios del tratamiento farmacológico (Zhang et al., 2016) y la falta de apoyo social (Simoni, Frick y Huang, 2006) pueden estar asociadas a la baja adherencia en individuos con VIH.

Debido a que la adherencia al tratamiento antirretroviral es un proceso complejo, las técnicas para mejorarla deben ser vistas desde diferentes dimensiones. Asimismo, los programas de intervención deben adaptarse a las necesidades de cada persona, considerando las evaluaciones exactas hacia la adherencia al tratamiento y los factores que influyen en ella (WHO, 2003).

Por otro lado, la psicoeducación es una estrategia integral que se utiliza en ámbitos hospitalarios, con el fin de generar beneficios para el bienestar de los pacientes que viven con alguna enfermedad crónico-degenerativa. Es definida por Bulacio, Vieyra, Álvarez y Benatuil (2004) como el proceso que brinda a los pacientes no solo información sobre la enfermedad, sino la posibilidad de desarrollar y fortalecer sus capacidades de afrontamiento ante diversas situaciones de una manera más adaptativa. La importancia de la psicoeducación ha llevado a crear programas que plantean la necesidad de un enfoque más terapéutico, con el propósito de que los pacientes entiendan el significado de la enfermedad, el manejo de los síntomas y la concientización de una óptima adherencia terapéutica, todo ello orientado hacia un cambio conductual (Montiel-Castillo y Guerra-Morales, 2015).

Diversos profesionales de la salud han desarrollado programas de intervención psicológica para el manejo de la enfermedad causada por el VIH, a través de la adherencia al tratamiento antirretroviral. Dichos programas han demostrado su efectividad y confirman que la mejora en la calidad de vida de los pacientes se logra a través de un buen apego al tratamiento y el manejo del estado emocional (Ballester, 2003; Perazzo, Reyes y Webel, 2017; Soto-Blanco, Ruiz-Pérez y March, 2005). Algunos estudios han identificado, a través de intervenciones psicoeducativas, efectos positivos en el paciente, como la reducción de la depresión y el incremento del apego al tratamiento antirretroviral (Ghabrial, Classen y Maggi, 2019; Pérez-Rosabal, Soler-Sánchez, Hung-Fonseca y Rondón-Zamora, 2016). De la misma manera, programas educacionales han aportado beneficios sobre el sistema hospitalario, debido a la disminución significativa del coste destinado al cuidado del paciente, al alcanzar una reducción en el número de hospitalizaciones y aumentar la esperanza de vida de los afectados (Balfour et al., 2006; Freedberg et al., 2006).

No obstante, pese a la evidencia científica de la efectividad de intervenciones psicológicas sobre la adherencia al tratamiento antirretroviral en pacientes con VIH-sida, este tipo de intervenciones sigue siendo escaso (Ribeiro, Sarmento e Castro, Dinis-Ribeiro y Fernandes, 2015), especialmente en el contexto mexicano. Por esto es importante abordar la problemática de la adherencia a partir de programas que proporcionen datos confiables sobre el impacto de las estrategias psicoeducativas en la salud de los pacientes con VIH.

De acuerdo con lo expuesto, se estableció como objetivo general del presente estudio evaluar el cambio en la adherencia al tratamiento antirretroviral, así como en el estado emocional negativo en pacientes con VIH que asisten a una asociación civil en la ciudad de Guadalajara, México, en donde se les ofrece una intervención psicoeducativa-multidisciplinar para mejorar su estado de salud. Lo anterior teniendo como hipótesis principal que la intervención psicoeducativa-multidisciplinar está dirigida a incrementar la adherencia al tratamiento antirretroviral y regula el estado emocional negativo en personas diagnosticadas con VIH.

Método

Diseño

El presente estudio se abordó desde un enfoque cuantitativo, bajo un diseño cuasiexperimental, con grupo control (Argimon-Pallàs y Jiménez-Villa, 2013).

Participantes

Se utilizó un muestreo incidental. Los siguientes fueron los criterios de inclusión: mayores de edad (18 años), saber leer y escribir, diagnóstico de VIH positivo, estar bajo tratamiento antirretroviral al momento del estudio y firmar el consentimiento informado de participación voluntaria. Se consideraron como criterios de eliminación: no asistir al 75% de las sesiones del programa psicoeducativo (aplicó solo para los participantes del grupo experimental) y no haber completado correctamente las evaluaciones.

La muestra quedó conformada por 31 pacientes (17 en el grupo experimental y 14 en el grupo control). Los participantes del grupo experimental reportaron una edad media de 32 años (DE = 8.76). El 64.7% de los participantes eran hombres, solteros y con nivel educativo de licenciatura. Por su parte, el grupo control reportó una edad media de 31.86 años (DE = 9.29); el 71.4% eran mujeres, el 50% solteros y el otro 50% casados; el 64.3% reportó un nivel educativo de educación básica. Al realizar un análisis comparativo entre grupos, se evidenciaron diferencias significativas en la variable de sexo (tabla 1).

El estudio se llevó a cabo en las instalaciones del Mesón de la Misericordia Divina A.C. (2020), una organización no gubernamental sin fines de lucro ubicada en Guadalajara, Jalisco, México, que ofrece una respuesta integral a pacientes diagnosticados con VIH y sida. Mediante un trabajo multidisciplinar de prevención y atención, esta institución facilita la inclusión social y se encamina a la mejora de la calidad de vida asociada a la salud.

Instrumentos

Cuestionario para la Evaluación de la Adhesión al Tratamiento.

La evaluación (Remor, 2002a) fue utilizada con previa autorización del autor. Escala tipo Likert compuesta por 20 ítems; los ítems del 1 al 4 se evaluaron con los valores 1=siempre, 2= más de la mitad de las veces, 3=aproximadamente la mitad de las veces, 4=alguna vez y 5= en ninguna ocasión; en el ítem 5 la respuesta es abierta y se asignan valores 0,1 o 2 dependiendo el número de medicamentos mencionados; en el ítem 6 se asignaron valores 1=mala, 2=algo mala, 3=regular, 4=mejorable, y 5=buena; los ítems del 7 al 8 se evaluaron con valores 1=nada, 2=poco, 3=regular, 4=bastante, y 5=mucho; a los ítems 12 y 13 se le asignaron los valores 1=nunca, 2=algunas veces, 3=aproximadamente la mitad de las veces, 4=bastantes veces, y 5=siempre; el ítem 14 se evaluó con los valores 1= muy insatisfecho, 2=insatisfecho, 3=indiferente, 4=satisfecho, y 5=muy satisfecho; el ítem 15 con valores 1=muy intensos, 2=intensos, 3=regular, 4=poco intensos, y 5=nada intensos; para el ítem 16 los puntajes de evaluación fueron 1=mucho tiempo, 2=bastante tiempo, 3=regular, 4=poco tiempo, y 5=nada de tiempo; en el ítem 17 se asignaron las puntuaciones 1=nada cumplidor, 2=poco cumplidor, 3=regular, 4=bastante cumplidor, y 5=muy cumplidor; el ítem 18 recibió los valores 1=mucha dificultad, 2=bastante dificultad, 3=regular, 4=poca dificultad, y 5=nada de dificultad; por último, los ítems 19 y 20 presentaron opciones de respuesta dicotómica 0=no y 1=sí. El puntaje total de la suma de los ítems da 89 como valor máximo y 17 como valor mínimo, distribuidos en los siguientes rangos: baja adherencia (< 73 puntos), adherencia insuficiente (74-80 puntos), adherencia adecuada (81-85 puntos) y adherencia estricta (> 85 puntos). El instrumento cuenta con una confiabilidad de 0.73 en España y 0.71 en población latina. Para este estudio arrojó un alfa de 0.90.

Cuestionario de Factores Relacionados con la Adherencia al Tratamiento para el VIH-sida.

Para el presente estudio solo se utilizaron las dimensiones de estrés (α = 0.80), ansiedad (α = 0.89) y depresión (α = 0.81), por considerarlos los factores psicosociales que más influyen en el proceso de la adherencia al tratamiento con antirretrovirales (Varela-Arévalo et al., 2013).

Por su parte, las variables sociodemográficas como sexo, edad, estado civil, escolaridad y antigüedad con el diagnóstico y el tratamiento se obtuvieron a través de un cuestionario diseñado por los autores del presente estudio.

Procedimiento

En conjunto con el equipo multidisciplinar del Mesón de la Misericordia Divina A.C., se realizaron invitaciones directas y a través de correos electrónicos y redes sociales para participar en el programa psicoeducativo a aquellos usuarios que cumplían con los criterios de inclusión. Una vez concretados los grupos, se informó detalladamente sobre el procedimiento de evaluación, los objetivos del estudio y el tipo de resultados que se pretendían obtener. Se les solicitó firmar una carta de consentimiento informado y de participación voluntaria. Posteriormente, se aplicó la batería de instrumentos para evaluar las variables de interés antes de iniciar la intervención. Dicha evaluación estuvo a cargo del coordinador del proyecto, por lo que no se requirió de capacitación previa. Después de aplicada la primera evaluación, se dio inicio a las sesiones.

El programa psicoeducativo fue diseñado por el equipo multidisciplinar del Mesón de la Misericordia Divina A.C., conformado por un médico general, un psicólogo de la salud, una nutrióloga, una psicóloga clínica, un sexólogo y un trabajador social, y aplicado tanto al grupo experimental como al control. El programa estaba compuesto por ocho sesiones temáticas de 90 minutos cada una, implementadas una vez a la semana por los mismos integrantes del equipo. Las sesiones y sus objetivos se pueden apreciar en la tabla 2. Para el grupo control se implementó una sola sesión informativa de 45 minutos, que abarcó el tema de la adherencia al tratamiento, sin haber participado posteriormente en el programa psicoeducativo como tal. Esta sesión fue impartida por un profesional en Psicología de la Salud.

Un mes después de la aplicación del programa, se efectuó la medición postest, en la que se evaluaron las mismas variables de estudio. Con el grupo control se realizó la medición basal, antes de la sesión informativa. Luego de un mes se volvió a aplicar la batería de instrumentos. Las evaluaciones ‒tanto basales como posteriores al programa‒ se hicieron de manera colectiva, autoadministradas y con un tiempo de aplicación aproximado de 15 a 20 minutos. Las pruebas aplicadas no tuvieron ningún efecto directo sobre el curso y desarrollo del padecimiento de los participantes.

La presente investigación se llevó a cabo de manera ética con base en la Declaración de Helsinki, respetando los principios para las investigaciones en seres humanos y acorde a lo especificado en la Ley General de Salud de México en materia de investigación para la salud (Artículos 96 y 101), lo que considera el presente estudio con un riesgo mínimo. De igual manera, se contó con la autorización de la Dirección General de la Institución Mesón de la Misericordia Divina A.C. para realizar el estudio con los pacientes que participaron.

Análisis de datos

Se efectuó un análisis descriptivo de las variables sociodemográficas, con frecuencias y porcentajes para variables categóricas, medidas de tendencia central y de dispersión para las variables numéricas; así como un análisis bivariado a través de pruebas no paramétricas. La comparación de las dos medidas (pretest y postest) en cada uno de los grupos se determinó mediante la prueba de Wilcoxon. Para analizar la diferencia entre ambos grupos, se recurrió a la prueba U Mann-Withney. El valor significativo de p fue ≤ 0.05.

Resultados

Al realizar un análisis comparativo entre grupos, se evidenciaron diferencias significativas en la variable de sexo (tabla 1). Asimismo, se hizo una comparación de las medias basales entre el grupo experimental y el de control por medio de la prueba no paramétrica U de Mann-Whitney, en la cual no se encontraron diferencias estadísticamente significativas (p ≤ 0.05) en ninguna de las variables de estudio, lo que implica que los grupos eran homogéneos respecto a las variables de estudio (tabla 3).

Posteriormente, se analizaron las diferencias en mediciones de las variables de estudio antes y después de la intervención psicoeducativa. En la tabla 4 se aprecian diferencias estadísticamente significativas entre el pretest y el postest con los participantes del grupo experimental, todo mediante la prueba no paramétrica de Wilcoxon. La puntuación media de la adherencia al tratamiento antirretroviral pasó de 73.47 a 84.41, lo que muestra una mejora significativa (Z = -3.53; p = 0.000).

En las variables relacionadas con el estado emocional de los pacientes también se encontraron diferencias estadísticamente significativas. La puntuación media del estrés pasó de 3.22 en el pretest a 2.05 en el postest (Z = -3.56; p = 0.000). La media de la ansiedad fue de 1.20 en la evaluación basal y 0.51 en la evaluación posterior al programa (Z = -3.41; p = 0.001). La puntación media de la depresión al inicio fue de 1.00, y una vez culminado el programa bajó a 0.44 (Z = -3.46; p = 0.001). Con respecto a los participantes del grupo control, solo se observaron cambios estadísticamente significativos en las variables de estrés, con una media inicial de 3.32 y un puntaje de 2.75 posterior (Z = -3.30; p = 0.001); y ansiedad con un puntaje medio de 1.22 en el pretest y 0.94 en el postest (Z = -2.46; p = 0.014). En el resto de las variables no se apreciaron cambios significativos (tabla 5).

Por último, mediante la prueba U de Mann-Whitney, se compararon las medidas posintervención entre el grupo experimental y el de control, lo que dio como resultado diferencias estadísticamente significativas en las variables de estrés y ansiedad; en el grupo control se presentaron mayores puntuaciones (tabla 6).

Discusión

Tras evaluar el cambio en la adherencia al tratamiento antirretroviral y la regulación del estado emocional negativo en una muestra de pacientes con VIH de una asociación civil en Guadalajara, México, quienes recibieron una intervención psicoeducativa-multidisciplinar, encontró que los resultados del grupo experimental (n = 17) incrementaron de manera significativa su adherencia al tratamiento al mes de haber concluido el programa. De ahí que se pueda sugerir que las sesiones psicoeducativas pudieron tener un impacto positivo en esta variable. Para medir la adherencia al tratamiento, se empleó el autoinforme, y si bien es cierto que en ocasiones esta herramienta no es del todo confiable, se ha demostrado (Remor, 2013) que es aceptable para este tipo de evaluaciones.

Estudios similares (Ballester, 2003; Hernández-Sánchez, 2016; Pérez-Rosabal et al., 2016; Ribeiro et al., 2015) demostraron el impacto positivo de diversas intervenciones psicológicas acerca de la adherencia al tratamiento antirretroviral en pacientes con VIH, alcanzando un incremento hasta del 22% sobre los niveles basales. Sin embargo, no siempre las intervenciones psicoeducativas deben ir dirigidas a los pacientes que ya se encuentran bajo tratamiento, es de suma importancia abordarlos desde el inicio de su diagnóstico positivo y prepararlos para iniciar su tratamiento médico, con el fin de proporcionar habilidades que permitan una óptima adherencia desde el primer día.

Cabe resaltar que, al ser un programa integral dirigido por un equipo multidisciplinar psicoeducativo, estaba diseñado no solo para incrementar los niveles de adherencia a los antirretrovirales, sino para trabajar el aspecto emocional. Por ello, los cambios estadísticamente significativos en las variables de estrés, ansiedad y depresión, llevan a considerar que la intervención pudo ser una de las variables relacionadas con este cambio. Algo similar reportan Ballester (2003) quien implementó una intervención cognitivo-conductual con el fin de mejorar no solo la adherencia al tratamiento, sino también el estado emocional negativo. Tras la intervención, se reportaron cambios significativos en el grado de adhesión al tratamiento y en las variables clínicas relevantes, como la ansiedad, la depresión y la autoestima. Estos hallazgos implican que las técnicas psicoeducativas podrían estar relacionadas con el manejo y fortalecimiento del estado emocional, así como con el desarrollo de estrategias de afrontamiento frente al proceso salud-enfermedad.

Por otro lado, la mejora significativa del grupo control en las variables de estrés y ansiedad, pero no en la adherencia al tratamiento antirretroviral, podría relacionarse con la sesión informativa que recibió este grupo de participantes. Este hallazgo podría deberse a la interacción con otras personas con una condición de salud similar y el profesional de la salud, lo que genera un sentido de pertenencia. No obstante, al realizar una comparación postest entre los grupos de estudio, se evidenciaron diferencias significativas en las variables de estrés y ansiedad, lo cual se vio reflejado en un mejor estado emocional en el grupo experimental. Esto permite sugerir que la intervención psicoeducativa bajo el trabajo multidisciplinar podría tener un mayor impacto que la sesión informativa.

A manera de conclusión de este estudio en torno al efecto de una intervención psicoeducativa sobre la adherencia al tratamiento y el estado emocional en personas con VIH, en principio se puede afirmar que los datos apuntan hacia una relación entre el programa de intervención y los cambios significativos en una dirección positiva de las variables de estudio de los 17 participantes. Los resultados y conocimiento generados en este estudio proporcionan las bases para la creación de nuevos programas psicoeducativos y el fortalecimiento de los ya existentes dirigidos a incrementar la adherencia al tratamiento y a mejorar el estado emocional de los pacientes que viven con VIH. De igual manera, estos resultados contribuyen a la acción acelerada para poner fin a la epidemia de sida, plasmada en la Declaración de París 2014, la cual busca crear programas que mejoren la adherencia al tratamiento antirretroviral y, por ende, la supresión de la carga viral. Con esto se aporta directamente a uno de los objetivos 90-90-90, que tienen como meta que el 90% de las personas en condición de VIH alcancen la indetectabilidad (ONUSIDA, 2019).

A pesar de encontrar resultados favorables en la investigación y concluir que el programa se relaciona con cambios positivo sobre las variables estudiadas, es necesario recalcar algunas limitaciones encontradas en el estudio, como el haber utilizado un diseño cuasiexperimental y un muestreo por conveniencia y no precisamente aleatorizado, por lo cual no fue posible generalizar los resultados a otras poblaciones al no identificar la existencia de sesgos durante el estudio. Además, no se realizaron estratificaciones en subgrupos por diversos factores como la edad, el sexo, el nivel educativo y el tiempo con el tratamiento, esto habría permitido tener grupos más homogéneos. Por otro lado, el tamaño de la muestra (17 personas en el grupo experimental) se considera una limitante, pues con muestras pequeñas no se pueden generalizar los resultados de una intervención de esta índole.

Continuando en esta misma línea, otra limitación fue la falta de un seguimiento a largo plazo, lo cual dificultó la identificación de cambios perdurables en las variables del estudio, ya que, a pesar de encontrar una mejora en las variables de estudio 30 días después de la finalización de la intervención, no se logró saber si estos cambios positivos en los pacientes se mantuvieron a los tres y seis meses de concluida la intervención. La falta de un seguimiento se debió a la poca participación de los pacientes para el llenado de los instrumentos.

Partiendo de lo ya mencionado, se recomienda: (a) seguir trabajando en la implementación de programas psicoeducativos en espacios como organizaciones civiles e instituciones hospitalarias que brinden atención a pacientes con VIH-sida; (b) implementar las intervenciones psicoeducativas a una muestra más amplia; (c) cumplir con los criterios metodológicos; y (d) hacer un seguimiento a largo plazo que permita identificar cambios en la adherencia al tratamiento y su relación con el estado emocional de los pacientes. Por último, es importante promover la labor multidisciplinar, con el fin de fortalecer los servicios integrales que reciben los pacientes y mejorar la calidad de vida de quienes viven con el VIH.

Referencias

Notas

1 Producto del Trabajo Recepcional de Grado Eficacia del Programa Psicoeducativo “Tómatelo en serio, apégate a la vida”, sobre la adherencia al tratamiento antirretroviral y las prácticas de autocuidado en personas con VIH. Financiado por el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (Conacyt).

Información adicional

Para citar este artículo / To cite this article / Para citar este artigo: Plascencia-De la Torre, J. C., Chan-Gamboa, E. C., Matsui-Santana, O. J. y Salcedo-Alfaro, J. M. (2021). Intervención psicoeducativa-multidisciplinar sobre la adherencia al tratamiento en pacientes con VIH de una asociación civil en Guadalajara, México. Pensamiento Psicológico, 19, 1- 26. doi:10.11144/Javerianacali.PPSI19.ipma

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